Histoire

2001

Publié au JOURNAL OFFICIEL DU 25 AOUT 2001, la création de l’AEEMDH succède au Comité Isérois d’Aide à l’Enfance (1980-2002), YVETTE CHINA en est la PREMIÈRE PRÉSIDENTE. Cette association a pour objet l’enseignement aux enfants malades ou en difficulté́, à domicile et à l’hôpital. Elle a pour but de dispenser un ENSEIGNEMENT GRATUIT, cela sans AUCUNE DISCRIMINATION d’ordre POLITIQUE, RELIGIEUX, SOCIAL ou RACIAL.

2005

Trophées de l’APAJ

Le Lycée Collège à l’Hôpital et au Domicile (L.C.H.D.) a été NOMINÉ suite à un dossier déposé par Laurence THABARET. Nos présidente et vice-présidente l’ont accompagnée le 28 février à Paris. Elles ont pu assister à une soirée très émouvante qui permettait d’avoir un autre regard sur le handicap.
A la suite de cette manifestation, plusieurs reportages télévisés ont été réalisés avec la classe de Champollion. Certains d’entre nous, ont pensé que cette médiatisation a été un peu difficile à vivre pour des enfants fragiles.

Les Animations

Le 13 DECEMBRE, nous avons ORGANISÉ à l’HOPITAL, pour les enfants de pédopsychiatrie et de Champollion un APRÈS-MIDI RÉCRÉATIF animée par des conteurs et des musiciens. Nous souhaitions renouveler cette expérience au printemps, avec la venue d’un orchestre, mais nous avons rencontré un blocage au niveau des services pour des raisons d’horaires.

2006

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)
Les ÉQUIPEMENTS FINANCÉS par la CAISSE d’ÉPARGNE (4 ordinateurs portables, une imprimante, du matériel pédagogique et des manuels) sont disponibles. MONSIEUR LEFÈVRE TERMINE l’INSTALLATION des ordinateurs et les professeurs peuvent désormais les utiliser.

Implantation de l’antenne de la Drôme

Le 18 JANVIER nous nous sommes rendus à VALENCE où nous avions organisé une rencontre pour préparer l’organisation de nos interventions. Étaient présents Madame DELEUZE cadre infirmière du service de pédiatrie, Madame RAOULX médecin dans le service de pédiatrie, Madame VERGNON institutrice au CHU de Valence, et huit Professeurs bénévoles.
Monsieur VAREILLES inspecteur, et Madame MOSSUZ médecin responsable du SAPAD, étaient excusés mais ont demandé à suivre l’avancement de notre projet.
L’action sera pilotée par Aurélie STEPNIK et Maurice EFFANTIN à qui nous demandons d’entrer dans notre conseil d’administration.
L’institutrice de l’hôpital s’est proposée pour organiser les interventions à l’hôpital avec l’aide d’un bénévole. Le domicile sera géré par un responsable de l’association. Le primaire sera concerné puisque ce besoin existe.

Trophées de l’APAJ
Le L.C.H.D. a obtenu les trophées de l’APAJH dans la catégorie « droit à l’école et à la culture ».
Le dossier avait été présenté par Laurence THABARET. Cette information a été relatée sur le site du rectorat et dans différentes revues de presse.
Nous regrettons que dans aucun des cas nous ayons vu notre association citée ou remerciée pour son action au sein du L.C.H.D, nous avons adressé un droit de réponse au Dauphiné Libéré, qui n’a pas été publié.
Un mail a été transmis au rectorat, à l’APAJH et au journal « Le Point », malheureusement sans suite….
Notre objectif est de mieux définir ce qu’est le L.C.H.D. et de préciser le rôle exact que nous avons dans cette structure.

2007

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)
Les NOUVEAUX LOCAUX seront bientôt prêts. Nous disposerons de 2 salles de classe et d’une connexion internet.

Les donateurs
La MGEN est devenue MEMBRE d’HONNEUR de notre association. En complément d’une cotisation annuelle elle a subventionné cette année l’impression d’affiches et l’achat d’un planning pour le CHS.
La MAIF de GRENOBLE nous a dotés d’un FINANCEMENT qui a été affecté à l’achat d’un ordinateur portable pour l’administration. Nous avons également acheté une armoire métallique pour l’administration.

Premiers vols
Nous avons été victimes de DEUX VOLS CONSÉCUTIFS, en octobre et décembre au CHU ; Vols de deux ordinateurs appartenant à l’association (acquis avec l’opération LULI), et d’autres matériels propriété du LCHD.
Nous avons obtenu de la MAIF une indemnisation.
Nous décidons d’accorder un crédit supplémentaire pour permettre le rachat d’un ordinateur portable. Nous prendrons l’option d’ordinateurs portables afin de les sécuriser dans l’armoire forte.

2009

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)
Nous avons équipé le CHS d’un NOUVEAU PHOTOCOPIEUR.

L’antenne de la Drôme
Deux événements majeurs marquent cette année :

• La mise en place des ENSEIGNEMENTS au SERVICE PÉDIATRIE de l’hôpital de ROMANS (26) où notre action s’est élargie au niveau du primaire.
• Des ACTIONS de COMMUNICATION ont été menées avec efficacité, elles ont permis le RECRUTEMENT de CINQ NOUVEAUX BÉNÉVOLES dont trois institutrices.

Notre ÉQUIPE de la DROME est dorénavant composée de SEIZE BÉNÉVOLES ACTIFS au total, dont sept sur Romans et alentours, et neuf sur Valence et alentours.
La DEMANDE AUGMENTE cette année en NOMBRE d’interventions et en DIVERSITÉ.
Au début nous étions contactés par l’assistante sociale, mais cette année la responsable de l’insertion a aussi fait appel à nous.
Une réunion s’est déroulée le 14 mai avec l’assistante sociale, la responsable d’insertion, la neuropsychiatre et l’ergothérapeute pour mieux se connaître et définir notre rôle. Nous avons souhaité élargir l’équipe qui intervient aux Baumes.

La communication

• Un ARTICLE dans ROMANS-MAGAZINE, reportage sur l’école à l’hôpital au CH de Romans.
• Deux ARTICLES dans le DAUPHINÉ LIBÉRÉ.
• Une ÉMISSION Psycho Famille de une 1/2h sur RADIO FRANCE BLEU Drôme-Ardèche.
• Une jeune étudiante en master enseignement nous a contactés au sujet des annotations d’enseignants sur des copies d’élèves se trouvant à l’hôpital.

Le congrès de Biarritz
les 15 et 16 octobre 2009, le CONGRÉS a été organisé autour de QUATRE GRANDS THEMES :

• L’environnement de l’enfant malade.
• Le parcours coordonné des soins.
• La confidentialité.
• Le projet de vie avec ou après la maladie.

Chaque thème a donné lieu à une conférence ou à une table ronde avec des témoignages, ils ont été suivis de débats enrichissants.
Les conclusions nous appellent à parier sur nos évolutions, sur notre analyse des pratiques et à tisser des réseaux entre structures et associations.

2010

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)
Du MATERIEL INFORMATIQUE composé d’ordinateurs et du LOGICIEL Publisher sont FOURNIS par l’ASSOCIATION, ils rendent de grands services.
Ainsi un journal hebdomadaire est rédigé par les jeunes, il est pris en charge par toute l’équipe de façon inter institutionnelle et permet un réel investissement collectif, de plus il attire d’autres jeunes.

Le matériel informatique, ordinateurs et logiciel Publisher, fournis par l’association, rendent de grands services. Ainsi un journal hebdomadaire, rédigé par les jeunes, pris en charge par toute l’équipe de façon inter institutionnelle permet un réel investissement collectif et attire d’autres jeunes.

Claire RAFFIN remercie l’Association pour son intervention tant pédagogique que financière.

Les actions engagées

• Des ARTICLES sont publiés dans la PRESSE MUNICIPALE des communes du Voironnais, dans le but de présenter l’association à la rentrée.
• Une LETTRE est envoyée aux chefs d’établissements, aux animateurs de Bassin de Formations et à tous les Maires en début d’année, pour se FAIRE CONNAITRE également et demander des aides financières.
• Une SOIRÉE festive pour la St Valentin est organisée à CHIRENS par l’ASSOCIATION JONATHAN-AUDIO au bénéfice des enfants malades.
• Une ANNONCE a été publiée pour RECRUTER de nouveaux intervenants à qui faire appel en cas de besoin, surtout pour le domicile hors agglomération. Leur intégration à l’Association devra trouver des modalités adaptées à cette nouvelle situation.

2011

Perspectives de déménagement au pôle « Couple-Enfant » à la rentrée

Madame LETELLIER, responsable de l’Unité Soin Étude (USE), pense que le DÉMÉNAGEMENT du secondaire aura bien lieu lors de CETTE RENTRÉE. Le primaire travaille déjà au deuxième étage, les câblages sont réalisés ; TROIS SALLES sont PRÉVUES, ou bien l’allocation d’une surface équivalente.
L’UPMI viendra au 9ième ÉTAGE du BÀTIMENT CHARTREUSE pour cette année scolaire, où les cours continueront à se dérouler. Il conviendra donc de prévoir deux lieux d’intervention autour des deux types de publics.

Les formations

• Un COLLOQUE a eu lieu à Lyon sur l’ADDICTION AUX JEUX VIDEO ; il a été animé par Monsieur REVOL pédopsychiatre, Michèle POLLET y a assisté.
  "Il a fait état de l’avancée des neurosciences sur la durée de maturation du cerveau au-delà de 18 ans et sur la nécessité de solliciter toutes ses zones avant l’adolescence. Il est nécessaire de surveiller l’utilisation des jeux vidéo selon leur codage de dangerosité sans les diaboliser".
• Une CONFÉRENCE de monsieur SAINTE-ROSE s’est tenue également sur le thème "ENSEIGNER en SOINS-ÉTUDES". Celui-ci a insisté sur l’importance de l’articulation entre deux corps différents : le médical et l’enseignant, qu’il importe de bien distinguer pour pouvoir ensuite les relier dans leur objectif général commun.
• Finalement un COLLOQUE IFTS, a eu lieu à Grenoble sur le thème "Ado/jeunes : d’expériences singulières à un ESPACE CITOYEN". Il a rassemblé de nombreux professionnels et des chercheurs intervenant auprès d’adolescents en "crise". Tous invitent à porter un regard positif sur ces expériences en modifiant notre propre regard et en donnant envie de devenir adulte.

2012

Les formations

• Le cycle de SIX SÉANCES engagées avec Madame CHAPPAZ, sur la SUPERVISION de nos PRATIQUES avec les ÉLEVES MALADES, se termine. Il a rassemblé huit bénévoles et pourrait être reconduit l’an prochain selon la demande.
• Le CONGRÈS D’ANNECY a eu lieu du 13 au 15 octobre sur le thème "Le PARCOURS de SOINS de l’enfant malade". Il a été illustré par une série de planches dessinées par un élève parisien présentant son ressenti avant, pendant et après son séjour hospitalier. Cet exemple et les ateliers sur ces moments ont été riches d’enseignements pour les cinq participants grenoblois.
• Sur invitation de Madame LETELLIER, l’AEEMDH était présente à la CONFERENCE de PRESSE de Monsieur le Recteur, sur l’enseignement en faveur des jeunes malades et handicapés dans l’académie de Grenoble, en prenant comme support le dispositif "SOIN-ETUDE".

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)

Depuis le début de l’année scolaire, 148 HEURES d’ENSEIGNEMENT ont été réalisées auprès de 45 JEUNES de moins de 16 ans, essentiellement collégiens mais aussi issus des nombreux dispositifs, beaucoup en rupture scolaire et parfois depuis longtemps.
Claire RAFFIN, insiste sur la diversité et la complexité des parcours scolaires de ces jeunes, obligeant les intervenants à s’appuyer sur les compétences du Socle Commun plutôt que sur des cours.
La pédagogie du PROJET PLURIDISCIPLINAIRE (physique/sécurité routière - printemps du livre/création) semble plus porteuse de sens, plus accrocheuse et plus adaptée à la diversité des niveaux.
Ce public oblige à la concertation et à la négociation avec les services médicaux, scolaires et sociaux en interne comme en externe, pour préparer des sorties réussies.
Tout enseignant devient " colleur de morceaux et funambule de l’adaptation"

2013

L’Unité Soins Études (USE)

Madame LETELLIER, responsable de l’Unité Soin Étude (USE) remercie l’AEEMDH pour son action complémentaire sur les divers centres hospitaliers. Elle confirme l’intérêt de ce maillage entre les diverses offres éducatives auprès des élèves malades. Elle signale le renouvellement de la convention entre l’USE et l’hôpital Michallon jusqu’en 2016, mais elle indique par ailleurs la difficulté à maintenir l’activité sur les deux sites alors qu’une mutualisation des moyens (salles de cours et coordination) serait nécessaire. Toutefois, les postes de titulaires du Secondaire sont maintenus.

L’Hôpital Couple Enfant (HCE)
Emmanuel RAJON présente les deux salles de cours, les divers services avec essentiellement l’Oncologie et la Rééducation Pédiatrique, puis l’Hôpital de jour d’où viennent les 83 élèves reçus actuellement. La majorité est composée de collégiens, ainsi que d’une dizaine de lycéens. Ils sont pris en charge pour une durée moyenne de 33 jours par cinq titulaires assurant 22 heures de cours hebdomadaires coordination comprise, six bénévoles contribuent à cet effort.
Le BUT de toute L’EQUIPE est de MAINTENIR au mieux la CONTINUITE SCOLAIRE et les progressions, malgré les difficultés et les aléas de la maladie qui perturbent les élèves et le maintien d’un emploi du temps régulier.

Les formations
Une seule formation a été suivie cette année, elle portait sur les TECHNOLOGIES USUELLES de l’INFORMATION et de la COMMUNICATION pour l’enseignement (TUICE), elle s’est tenue à Lyon au mois de mars, Michèle POLLET en rend compte :
Le conférencier, Mr PARMENTIER, a présenté un état des lieux des outils usuels : le tableau numérique interactif, qui est utile pour relier l’élève à sa classe ou à d’autres élèves. Certes il est impossible à utiliser en milieu hospitalier pour des raisons juridiques et de confidentialité.
Par contre, on ne se privera pas d’user des cahiers de textes mis en ligne et remplis, en principe par les établissements, ni de faire réaliser des recherches sur Internet quand les liaisons sont accessibles.
On note un développement des tablettes numériques plus maniables que les ordinateurs, mais là aussi un cadre juridique strict limite leur usage, ainsi que leur coût qui est encore élevé.
Il est important de noter que tous ces outils, en particulier les sites et logiciels sont efficaces si les bénévoles se les sont appropriés avant de les utiliser avec les élèves.

2014

L’Unité Soins Études (USE)
Mme LETELLIER, responsable de l’USE rappelle L’ESPRIT dans lequel nous TRAVAILLONS ENSEMBLE dans le cadre d’une même structure qui est l’ÉDUCATION NATIONALE, en prenant en charge les élèves malades sur plusieurs types de sites.

• Le travail en sites scolaires pour réadapter des enfants au monde scolaire, il existe une classe au collège Stendhal et une classe au lycée Champollion.
• En sites hospitaliers :
  • CHU-UPMI-Hôpital Couple Enfant.
  • Le CHAI de ST EGREVE.
  • En Savoie : La maison de l’Enfance de CHALLES LES EAUX.
  • A Valence : une salle de classe à l’hôpital.
  • A l’hôpital et à domicile : bénévoles et SAPAD.

Une dimension nouvelle est à noter : on voit maintenant passer des jeunes d’un site à l’autre.

Une mission essentielle est nécessaire pour l’institution :
Malgré la contrainte de la mise à l’écart temporaire, il est nécessaire d’assurer une continuité dans la reconstruction des jeunes, rendue possible grâce à l’engagement des professeurs et des bénévoles :

• Un réel bénéfice scolaire : la préparation du retour en classe, la poursuite des apprentissages.
• Une perspective de projet : le rapprochement de la vie ordinaire.
• Le soutien à l’amélioration de l’état de santé.

Il est nécessaire de noter quelques principes fondamentaux qui nous rassemblent, professeurs en activité ou bénévoles :

• La connaissance du niveau d’enseignement donc l’adaptation aux nouveaux programmes.
• Le travail en relation avec la classe de l’élève par l’intermédiaire des coordinateurs.
• L’adaptation à l’état de santé durant les cours.
• La non intrusion dans le projet médical, la vie privée de l’élève, ou le projet scolaire.
• Le respect de l’intimité et de la confidentialité.

Le cours est une intervention de professionnels et se situe dans un temps hors maladie ; il est un processus proche de celui du cours ordinaire, un soutien réel apporté grâce à l’efficacité et à la qualité pédagogique particulière.

Les Conférences de l’USE
Elles ont eu lieu les 23 avril et 28 mai à 15h15 à la clinique du Grésivaudan, tous les bénévoles y étaient invités.
Deux thématiques ont été abordées :

• La tablette numérique.
• La prise en charge des adolescents difficiles.

La formation TUICE à Lyon
Elle s’est déroulée le 20 mai avec le même formateur que l’année passée, deux adhérents par association étaient pris en charge par la FEMDH.

Le congrès de la FEMDH

Il a eu lieu du jeudi 2 au samedi 4 octobre à La Grande Motte (34) sur les PRATIQUES PEDAGOGIQUES avec les ÉLEVES en LONGUES MALADIES.
Quatre ateliers étaient proposés pour traiter les sujets :

• La mise en œuvre et la prise en charge.
• Les cours et leurs bilans.
• Les évaluations.
• Les suites après les cours.

2015

L’Hôpital Couple Enfant (HCE)
Emmanuel RAJON présente les PLANS de la NOUVELLE UNITE DE PSYCHIATRIE de l’ENFANT (UPE) au rez de chaussée de l’HCE qui offre 14 lits depuis octobre 2015 et qui complète les AUTRES SERVICES de l’HCE :

• Chirurgie pédiatrique et polyvalente.
• Rééducation et Hémato-oncologie.
• L’hôpital de Jour.

Le Centre Hospitalier Alpes Isère (CHAI)
Claire RAFFIN présente les 2 SALLES de CLASSE RENOVÉES au 1er étage du pavillon Tony LAINE, structure intersectorielle de 10 lits pour les 12-17 ans avec priorité aux adolescents de moins de seize ans.

Les formations
Deux RÉUNIONS d’ÉCHANGES d’EXPÉRIENCES, ont rassemblé huit bénévoles autour d’un psychologue. La satisfaction ressort des témoignages de participants : moments de respiration, de réflexion à partir du vécu, partage dans l’écoute, meilleure connaissance et conscience de faire partie d’une association ayant le souci du "professionnalisme" de ses membres.

Une bénévole a participé à la journée " ANIMER EFFICACEMENT une RÉUNION" à Lyon dont elle a apprécié la richesse des thèmes, l’utilité pour soi, dans l’association et dans la vie sociale.

Les relations avec la FEMDH
La FEMDH à laquelle nous appartenons, FÉDÈRE et SOUTIENT LES ASSOCIATIONS qui prennent l’engagement d’assurer un enseignement gratuit, adapté à chaque enfant ou adolescent malade, hospitalisé ou à son domicile.

• Elle CRÉE le LIEN entre les associations (65 associations et antennes) sur toute la France.
• Elle participe à L’ORGANISATION de CONGRÈS.
• Elle PROPOSE des FORMATIONS sur des thèmes variés (les diverses pathologies – les désordres alimentaires – les handicaps – l’animation de réunions etc.).
• Elle a un devoir de REPRÉSENTATION auprès de DIFFÉRENTS MINISTÈRES : Santé – Jeunesse et Sports – Éducation Nationale.
• C’est aussi plus de 12 000 élèves – 2 420 bénévoles – 73 800 heures de cours.
• Faire partie de la FEMDH est un gage, pour nous, de crédibilité car l’association reçoit des fonds spéciaux du ministère de l’Éducation Nationale.
• Faire partie de la FEMDH nous permet d’échanger nos modes de fonctionnement, nos pratiques, qui peuvent varier d’une région à l’autre (domicile et hôpital)
• La FEMDH impulse des projets pour les différentes associations implantées à Paris et en région et organise des formations.
• Pour 2015 - 2016 deux axes d’échanges sont proposés :
  • L’élaboration d’un « LIVRE BLANC » destiné à apporter une AIDE ponctuelle aux ENSEIGNANTS parfois démunis face à un élève malade.
  • REFLECHIR aux TROUBLES du COMPORTEMENT ALIMENTAIRE et confronter les expériences avec la collaboration des pédopsychiatres.

CONCLUSION de la PRESIDENTE de la FEMDH, lors de la dernière assemblée générale :
"TRAVAILLONS à NOUS CONNAITRE dans les RÉGIONS et ÉCHANGEONS sur nos PRATIQUES"

2016

Les formations
Marie-Jeanne DEROUSSY, participante, rend compte des DEUX SEANCES "ECHANGES D’EXPERIENCES", qui ont rassemblé sept bénévoles autour du psychologue intervenu l’an passé. Elle fait ressortir des points d’appui suite à nos questionnements :

• Se fier à son ressenti.
• Mettre des mots dessus.
• Dire JE.
• Ne pas se laisser envahir…
  Et surtout :
• Rester dans le cadre défini.
• Faire attention à nos expressions face au malade.
• Se souvenir que la personne est toujours plus importante que le cours…

Site Internet, Communication
Gérard VERDIER qui gère attentivement notre site, signale une dizaine de formulaires de premiers contacts remplis par ce canal. Notre SITE est RECONNU comme UTILE pour se faire connaître et avoir une place sur "la toile".

Notre ARTICLE "APPEL à BÉNÉVOLES" qui comprend un contenu ciblé vers certaines matières d’enseignement, est paru tardivement dans le Dauphiné Libéré mais de façon hebdomadaire jusqu’en début 2017.
Il a permis 19 contacts auxquels nous avons répondu. Les 6 rendez-vous ont abouti à quatre nouvelles adhésions.
Il conviendra de poursuivre cette publication en visant les éditions de Voiron et de Romans-Valence.

Les relations avec les associations iséroises.
Le CLABH (Comité de Liaison d’Associations de Bénévoles à l’Hôpital) NOUS INVITE RÉGULIÈREMENT à sa RENCONTRE ANNUELLE. Le thème de la journée du 1er juin à l’Hôpital Michallon a porté sur "Les récits de vie", l’invitation a été transférée à tous les adhérents pour inscription, en temps voulu.

Les relations avec la FEMDH
La FEMDH à laquelle nous appartenons, fédère et soutient les associations qui prennent l’engagement d’assurer un enseignement gratuit, adapté à chaque enfant ou adolescent malade, hospitalisé ou à son domicile.
L’an passé elle a édité "Le Livre Blanc" auquel Michèle BOUJU a participé. Trois exemplaires sont à disposition pour donner des idées de lancement ou renouvellement de "cours" dans diverses matières selon le degré d’accrochage des jeunes élèves.
Chantal CURINIER a participé à une rencontre nationale le 6 décembre sur "L’accueil et le suivi des bénévoles". Elle rend compte de quelques situations vécues qui interrogent :

• Comment réagir face au bénévole qui croit tout savoir ?
• Qui est peu ou pas sollicité.
• Qui pose problème ?

Les échanges d’expériences ont aidé à proposer des pistes de réponses, ou des attitudes à adopter.
Le CA de l’AEEMDH à son tour, devrait se saisir de certaines suggestions pour améliorer ses moyens d’accueil et de soutien des bénévoles les plus isolés.

2017

La formation avec M. Denis Landry
Hervé GOAPER, participant, rend compte des deux séances "ECHANGES D’EXPÉRIENCES", qui ont rassemblé dix bénévoles dont six nouveaux autour de M. Denis LANDRY, psychologue, qui intervient depuis quelques années au sein de l’association.
Ces séances se déroulent sous la forme d’une DISCUSSION où CHACUN TEMOIGNE de ce qu’il vit dans son bénévolat. C’est l’occasion de faire part de ses questionnements et Denis LANDRY apporte son éclairage.

Dans le cadre des formations, il est proposé la tenue d’un à deux séminaires par an assurés par des professionnels de santé et dont les thèmes seraient en lien avec les activités d’enseignement de l’AEEMDH auprès des enfants malades.
Monique VAN OVERBEKE se charge de METTRE en PLACE ces SEMINAIRES qui seront proposés aux adhérents de l’association mais également ouverts au personnel de l’USE (Unité Soins-Études).

La formation par le CLABH

Hervé GOAPER a suivi la FORMATION du Comité de Liaison des Associations de Bénévoles à l’Hôpital sur trois jours "l’ECOUTE DU PATIENT" qui est une formation plutôt axée sur la fin de vie.

Les rencontres annuelles organisées par le CLABH
Le CLABH NOUS INVITE régulièrement à sa rencontre annuelle. Le thème de la journée du mardi 5 juin 2018 à l’Hôpital Michallon portait sur " Se sentir bien et à sa place dans son bénévolat et dans son association".

Le congrès de la FEMDH, octobre 2017 à Roubaix
Le Congrès national de la FEMDH s’est tenu en octobre 2017. Nous sommes en attente des actes et présentations du Congrès mais parmi ceux-ci, TROIS PRÉSENTATIONS peuvent être mises en avant :

• La présentation du Pr Zoé Rollin sur l’impact de la maladie sur la scolarité et le retour à l’école après les soins.
• La présentation de M. AISSOU sur le cartable connecté (la classe à l’hôpital, www.moncartableconnecte.fr).
• La présentation de M. JP SIMARD de la Société Vermillion Energy sur la rencontre Associations/Entreprises via le mécénat.

2018

Intervention de Mr Etienne Labyt

Le président a retracé les MOMENTS les plus MARQUANTS de cette année 2018, comme la traditionnelle JOURNÉE de RENTRÉE des BÉNÉVOLES qui a permis la conception d’un document de présentation de nos MISSIONS, VISIONS et VALEURS.
Il a également mis en valeur notre première participation, en septembre, au Forum des Associations de la ville de Grenoble.
Les membres du Bureau ont, chacun dans leur domaine, permis la mise en conformité de nos documents avec la RGPD (Règlement général sur la protection des données), l’ajout sur notre site web d’une rubrique bien visible « appel au don », la parution du premier numéro de notre journal « Entre Nous ».

Le président a également souligne les EFFORTS RÉALISES pour MAINTENIR nos FINANCES à flot suite à la baisse des subventions publiques.
Nous avons connu les premiers résultats de notre recherche de fonds publics et de nos appels au mécénat privé : REPAIR CAFÉ, SAMSE.
Un appel à projets TENZING n’avait pas reçu de réponse favorable mais nous savons désormais mieux concevoir la rédaction pour de tels appels à projets. Les dons sont en hausse mais il est important et nécessaire que nous poursuivions nos efforts.
Le Président renouvelle son appel aux bonnes volontés !

Intervention de Mme RICHELMY
Etienne LABYT se fait un plaisir d’accueillir madame RICHELMY, directrice de l’USE, qu’il remercie pour sa présence et lui cède la parole. Madame RICHELMY nous ASSURE de la COLLABORATION de l’USE et précise qu’elle n’y voit que des avantages. Ces propos font écho à deux interventions de bénévoles, Monique ALBERT et Marie-Jeanne DEROUSSY, qui avaient souligné l’intérêt de cette collaboration et des actions communes de formation en particulier.

2019

L’Hôpital Couple Enfant (HCE)
Emmanuel RAJON commence par une PRÉSENTATION des LOCAUX de l’HCE, et des différents services avec lesquels il est en contact. Il présente également son travail de coordination qui consiste à :

• Tisser des liens avec les enfants, les familles, les services médicaux au quotidien, les éducatrices, les établissements scolaires, l’AEEMDH, les tutelles.
• Participer aux synthèses médicales.
• Organiser le travail des enseignants.
• Organiser les cours à domicile en lien avec le SAPAD et l’AEEMDH.

L’augmentation du nombre d’élèves venant dans la salle de classe emploie fortement l’équipe et implique une baisse du nombre de prises en charge au pied du lit.
Grâce aux locaux, situés dans le même bâtiment que les services de pédiatrie, certains patients du service de Pédiatrie Polyvalente, qui étaient pris en charge scolairement au pied du lit les années précédentes, ont pu être accueillis en classe. Cet accueil en classe est très bénéfique pour les jeunes, qui y trouvent une véritable ambiance de travail.
Il permet en outre des regroupements pédagogiques. De ce fait, les jeunes peuvent bénéficier de davantage d’heures de cours pendant leur hospitalisation.
Enfin, certains jeunes, suivis à l’hôpital de jour en pédiatrie et déscolarisés pour une longue durée, ont pu bénéficier de cours dans notre salle de classe, lorsqu’il était possible de faire coïncider les horaires de cours avec leurs rendez-vous à l’hôpital de jour.
Il est à noter que la file active des jeunes suivis dans le service d’IHO (’Institut d’Hématologie et d’Oncologie pédiatrique de Grenoble) reste toujours aussi importante d’année en année. Ces jeunes ne peuvent pas sortir du service et ne peuvent pas non plus se réunir dans un même lieu du service.

L’Hôpital de Romans
Les cours se déroulent dans un NOUVEAU BATIMENT avec plus d’espace, mais l’ambiance a perdu un peu de « convivialité ».
Le changement de chef de service a entraîné un CHANGEMENT du PUBLIC SCOLAIRE, les élèves qui étaient suivis pour des troubles alimentaires avec une hospitalisation assez longue ne sont plus là. Les séjours des jeunes malades sont très courts et par conséquent limitent le temps de travail avec l’enseignant, ce qui est moins valorisant pour l’enseignant.

L’Unité Soins Études (USE)
Madame RICHELMY, Cheffe d’Établissement, remercie le président de l’AEEMDH pour son invitation et rappelle combien est importante la COOPÉRATION entre USE et AEEMDH. L’association permet de combler des « manques » et de prendre en charge certaines actions que l’Éducation Nationale ne peut assurer. Elle souligne que la nature et la durée des hospitalisations changent, et donc nos rôles respectifs changent aussi. Le rôle du coordinateur est essentiel et primordial.

L’actuelle PROBLÉMATIQUE sur les LOCAUX du 4e étage à l’HCE nous concerne tous : l’HCE a identifié les locaux scolaires du 4° étage comme des espaces adaptés au projet de la salle de convivialité et demande à L’UNITÉ SOINS ÉTUDES (scolarité secondaire) de se REGROUPER AU 2° ETAGE avec l’école primaire.
La décision qui sera prise par les responsables de l’hôpital ne manquera pas d’avoir un impact sur les enseignements qu’ils soient assurés par les enseignants de l’éducation nationale ou par les enseignants bénévoles.

La communication

L’emploi d’une STAGIAIRE en COMMUNICATION a permis de mettre en œuvre les bases de notre plan de communication interne et externe.
Elle a réalisé :

• Un nouveau dépliant.
• Une nouvelle affiche.
• Un kakémono
  Il reste à faire
• Un sondage en interne.
• Un dossier de presse.
• Un dossier mécénat.
• Un cahier des charges pour rénover notre site internet.
• La préparation de la communication pour le forum des associations.

2020 - 2021

L’hôpital Couple Enfant (HCE)
La CRISE SANITAIRE a eu des IMPACTS évidents sur les activités des années scolaires 2019-2020 et 2020-2021 :

• En 2019-2020 les locaux du HCE ont été pendant plusieurs mois réquisitionnés et leur accès a été interdit aux enseignants et aux malades (hors COVID).
• L’année 2020-2021 a vu le retour à des activités plus traditionnelles.

Les PARCOURS spécifiques de CERTAINS JEUNES se COMPLEXIFIENT, les séjours en pédopsychiatrie s’allongent, de nombreux cas particuliers rendent la structuration de la construction d’un parcours pédagogique délicat.
Tout cela COMPLEXIFIE grandement l’ORGANISATION des emplois du temps hebdomadaires (EdT qui n’ont jamais été aussi nombreux à gérer sur une même semaine).
Une des conséquences de cette situation est la chute inévitable dans le ratio du nombre d’heures de cours « au pied du lit ».

Activité Domicile
La particularité de la période COVID a LIMITÉ parfois le TRAVAIL de certains de nos bénévoles :

• Quelques-uns ont maintenu les cours en PRÉSENTIEL avec l’accord des parents et le respect du protocole sanitaire.
• Plusieurs ont opté pour des formes diverses de cours :
  • Enseignement en DISTANCIEL, avec des outils de Visio-conférence.
  • Divers ÉCHANGES par téléphone, mails, courriers …

Nous recevons parfois des DEMANDES qui émanent DIRECTEMENT DES FAMILLES, demandes auxquelles il nous est difficile voir impossible de répondre, car les pathologies des jeunes correspondent à des pathologies de type TROUBLES DU SPECTRE AUTISTIQUE.
Le COLLOQUE "Elève en souffrance psychologique" organisé par le Rectorat, auquel quelques-uns de nos bénévoles ont assisté, a bien démontré qu’il s’agit d’un TRAVAIL très POINTU, de longue haleine qui nécessite des ENSEIGNANTS SPÉCIALISES et FORMÉS à ce contexte.

Les perspectives 2021 & 2022